Life | Mijn chronische vermoeidheid en hoe dat nu precies zit

De afgelopen paar dagen waren niet helemaal top, kort gezegd kut. Het begon 3 dagen geleden s’avonds met hoofdpijn, vaak een voorbode van dat het teveel is geweest en ik oververmoeid ben. Ondanks het op tijd naar bed gaan hield de hoofdpijn aan en heb ik eergisteren eigenlijk de hele dag geslapen. Gisteren ging het gelukkig iets beter kwa hoofdpijn, lang leve ibuprofen, al heb ik wel de hele dag op de bank gelegen. Vandaag ging het gelukkig weer iets beter en kreeg ik bezoek van een lieve vriend. Ergens in een gesprek vroeg hij mij hoe dat nu precies zit met de chronische vermoeidheid. Uiteraard heb ik dat kort proberen uit te leggen, hoop dat het een beetje gelukt is? Maar het is best een verhaal. Dus ik dacht dat het misschien ook wel een goed onderwerp is voor een blog. Voor mij is het heel logisch, maar kan mij voorstellen dat het voor anderen wat lastiger te begrijpen is. Dus, hier komt ie:

Mijn chronische vermoeidheid

Mijn chronische vermoeidheid komt voort uit het feit dat het rechter hersengebied bij de kleine hersenen en de hersenstam in de verdrukking is gekomen door de hersentumor op mijn 11de. Hersenen hebben de mogelijkheid om zich, tot op zekere hoogte, te herstellen. Maar bij de operatie is er helaas wat beschadigd en de bestraling heeft ook zijn steentje aan beschadigingen bijgedragen. De combinatie van dit alles heeft ervoor gezorgd dat ik sinds die tijd Niet Aangeboren Hersenletsel heb.

Na 17,5 jaar weet ik redelijk goed wat mijn grenzen zijn, en wat de afwegingen zijn die ik moet maken als ik iets wil (gaan) doen. Als ik s’avonds bijvoorbeeld naar een feestje wil kan dat, maar dan moet ik er rekening mee houden dat ik de dag erna vrij heb om uit te rusten. Vaak helpt het ook als ik de middag ervoor vrij heb, dan kan ik wat energie sparen voor die avond en is het gevolg de dag daarna minder groot.

Nu vraag je je misschien af waarom ik de dag erna moet uitrusten. Dit komt omdat je door hersenletsel slechter herstelt van vermoeidheid. Alleen een nacht goed slapen helpt dan niet. Vroeger had ik echt drie dagen nodig om te herstellen. Inmiddels heb ik een goede balans gevonden waardoor ik best een keer naar een feestje kan of laat op kan blijven zonder gevolgen. Maar dit heeft wel een tijdje geduurd en heel veel grenzen gekost haha. Maarja, zonder proberen weet je het nooit 😉

Fysieke en mentale vermoeidheid

Hoe komt het nu dat bijvoorbeeld zo’n avondje uit mij meer kost dan een gezond persoon? Om deze vraag te beantwoorden is het goed om aan te geven dat er twee vormen van vermoeidheid zijn, namelijk mentale en fysieke vermoeidheid.

Onder fysieke vermoeidheid valt voor mij de vermoeidheid na een tochtje op de wielrenfiets, een uur sporten of buiten werken in het paradijs. Dit is meer de lichamelijke vermoeidheid die je voelt na inspanning. Deze vermoeidheid is vaak weer over na een half uurtje rustig aan doen met een kopje thee op de bank. Mijn lijf kan dat prima aan gezien ik best regelmatig sport en hiermee bepaalde spieren heb getraind.

Mentale vermoeidheid ontstaat doordat dingen als concentratie of onthouden, de cognitieve taken, extra energie kosten. Maar ook gevoeligheid voor prikkels, bijvoorbeeld omgevingsgeluid of emotie, kan mentale vermoeidheid veroorzaken. Op dit moment is die prikkelgevoeligheid voor mij denk ik de grootste ‘boosdoener’. Deze mentale vermoeidheid is vaak het eerste te merken aan mijn ogen, ik merk dan bijvoorbeeld dat ze ‘zwaarder’ worden.

Ik ben best gestructureerd, heb een goede planning en kan ook best goed het overzicht houden. In deze cognitieve taken heb ik mezelf de afgelopen jaren getraind. Omdat ik dit nodig had tijdens mijn studie, maar ook in mijn werk, thuis of op de set als bijvoorbeeld productieleider. Een deel is dus te trainen, maar het helemaal oplossen lukt eigenlijk nooit. Dit komt omdat er in de hersenen een omweg gemaakt moet worden om langs het ‘beschadigde gedeelte’ te komen, om zo de taak uit te voeren die je wilt doen. Deze omweg kost ‘extra’ energie en dus raakt je energie sneller op.

Voorbeeld

Voor Corona was ik veel op pad. Ik werkte minimaal 2 keer per week buiten de deur, bijvoorbeeld bij Seats 2 Meet in Den Bosch, Utrecht of op kantoor bij Defence for Children voor In1school. Daarnaast had ik elke week wel een opdracht, fotoshoot, film of commercial, waarvoor ik ergens boven in het land moest zijn. Omdat ik (nog) geen rijbewijs heb nam ik hiervoor altijd de trein. Dit kost energie, dat is voor iedereen zo. Het kost mij nog net even wat meer energie doordat mijn prikkelverwerking niet helemaal goed werkt (door het beschadigde gebied) en dat weer extra energie kost (door die omweg om het beschadigde gebied heen). Hierdoor raak ik dus sneller overprikkeld als er bijvoorbeeld veel mensen in de trein zitten of mensen luidruchtig zijn. Door hier bewust mee bezig te zijn is overprikkeling vaak te voorkomen. Maar dit voorkomen kost weer energie, waardoor ik eerder moe word. De winst is dan dat ik niet overprikkeld ben geraakt, maar het heeft wel extra energie gekost.

Hoeveel energie dat voorkomen kost ligt maar net aan de situatie. Bij het treinreizen kan het vaker doen een voordeel opleveren. Als ik een traject vaker reis weet ik een beetje wat ik kan verwachten, wat ik kan doen om overprikkeling te voorkomen, bijvoorbeeld in de daluren reizen of een koptelefoon meenemen, en ook zo min mogelijk energie te verbruiken. Maar als ik bijvoorbeeld ga lunchen met een vriend(in) en het wordt ineens drukker of de muziek gaat harder is daar weinig aan te doen. De ene keer gaat het goed, de andere keer moet ik heel erg mijn best doen om de omgevingsgeluiden weg te filteren en bij het gesprek te blijven. Dit kan resulteren in een energie dip die ineens op komt. Meestal probeer ik dat op te vangen, maar de mensen die mij echt goed kennen zien het meteen. Afronden en even gaan wandelen (minder prikkels) kan in zo’n geval fijn zijn om weer even op te laden.

Goede en slechte dagen

Dat het de afgelopen dagen zo slecht ging en ik echt oververmoeid was, was de eerste keer in bijna een jaar tijd. Dus daar ben ik super blij mee. Dat klinkt misschien raar, maar eerder gebeurde dit vrij regelmatig en dat is echt geen pretje. Veranderingen in mijn leven en een goede balans tussen werk, privé en de mensen om mij heen spelen hier allemaal in mee. Er is meestal nooit maar één oorzaak aan te wijzen, het is vaak een samenkomst/op één stapeling van allemaal factoren. Het kan een tijd heel goed gaan en ook ineens minder.

De afgelopen periode overheersten de goede dagen, dus dat is super fijn. Toch kan een nacht minder goed slapen al zorgen voor een ‘slechte opstart’. Door de goede balans kan ik dat nu redelijk goed opvangen en er op in spelen in bijvoorbeeld de planning. Dit omdat ik er al rekening mee hou dat ik eventueel wat meer opstart tijd nodig heb. Als dit dan niet zo is heb ik meer tijd en kan ik wat vooruit werken. Is het wel zo, is er ook geen man overboord. Dingen blijven altijd meer energie kosten dan ‘gewoon’, maar met weloverwogen afwegingen en goed plannen komen we een heel eind:)

Nu moet ik toegeven dat ik ook van spontane uitstapjes hou of soms ineens inspiratie heb waardoor ik totaal iets anders ga doen en je dan niks hebt aan die weloverwogen planning. Maar je moet ergens een basis hebben he ;p

Ik hoop dat deze blog je wat meer informatie en inzicht heeft gegeven in hoe de chronische vermoeidheid bij mij werkt en waar het vandaan komt. Mocht je na het lezen vragen hebben, laat dan gerust een berichtje achter in de comments of stuur mij een berichtje op insta.

Liefs,
Rebecca ♥