Key4OI | Hoe big data & gelijkwaardig samenwerken helpen naar een fijner leven.

Morgen start Steven – de broer van schrijver Tim – samen met zijn vriendin Kyra hun reis naar Dakar. In een gammele Volvo gaan ze het avontuur aan om die stad te bereiken en daarmee geld in te zamelen voor het Key4OI project van Care4BrittleBones. In dit artikel meer over dit project en waarom het zo’n verschil kan maken.

Kwaliteit van Leven

Mensen met broze botten (de aandoening van Tim) hebben in hun leven te maken met vele zorgverleners en andere ondersteunende medici. Al je het uitschrijft kom je soms wel tot 40 verschillende partijen. Maar staat in het gesprek met deze mensen het belang van de patiënt voorop? Weet de patiënt waar hij naartoe wil met zijn/haar/diens leven? Is er inzage in de mogelijkheden?

Care4BrittleBones zet zich in de Kwaliteit van Leven voor mensen met OI op een zo hoog mogelijk level te krijgen. Wereldwijd steunen zij verschillende wetenschappelijke onderzoeken en één daarvan is Key4OI.

Key4OI

Wat bespreek je nou precies met je arts, welk punt is een goed doel om naartoe te streven? Key4OI helpt mensen daar helderheid in te krijgen. Door middel van een vastgelegde methode helpt een stramien je om tot doelen te komen die goed bij je leven passen. Dit stramien is ontstaan door inbreng is die verkregen door in te tappen op focusgroepen van personen met OI. Die vastgestelde doelen kun je vervolgens ook beter bespreken met je omgeving, zowel met artsen als andere mensen. Alles om je die doelen te laten halen natuurlijk.

Op naar Dakar!

Om deze methode (door) te kunnen ontwikkelen is geld nodig en daarom stappen mijn broer Steven en zijn vriendin Kyra morgen in hun barrelbak Volvo, om ermee naar Dakar te rijden. Of in eerste instantie RICHTING Dakar, het is te hopen dat ze dat hun wagen het de hele reis volhoudt. Wanneer ze de finish in Dakar halen rijden ze met de auto door naar Gambia waar hij geveild zal worden. Dat geld gaat naar het Key4OI project samen met de binnengekomen donatie. Wil je ook nog bijdragen dan kun je dit doen via hun speciale crowdfundpagina.

Veel succes op dit avontuur Steven en Kyra!


Heb je mijn vorige artikelen al gelezen? Eerder schreef ik onder andere over de juiste taal gebruiken en hybride bijeenkomsten.

Portretfoto Tim Kroesbergen, rechtenvrij geschoten door Michèle Giebing.

Over Tim

Tim Kroesbergen heeft een groot hart voor de kruising tussen technologie en de gezondheidszorg. Hij geeft advies hoe digitale zorgtechnologie de kwaliteit van leven van mensen kan verbeteren. Daarnaast is hij een voorvechter voor inclusie, onder andere met zijn podcast Inclusiecast Arnhem.