Life | Publicatie wetenschappelijk artikel Participatie Matrix in Research Involvement and Engagement

In 2018 werkte ik samen met Morena, Noortje, Jelmer, Matthijs en Lauren van het Jongerenpanel Zorg en Perspectief, nu Jongpit, en Sam en Jesse van het PiP project i.s.m. Dirk-Wouter Smits en Marjolein Ketelaar van De Hoogstraat Revalidatie aan de ‘Participatie Matrix’.

Participatie matrix

In veel onderzoeken & projecten is er aandacht voor ervaringsdeskundigen. Helaas is het zo dat deze ervaringsdeskundigen eigenlijk pas betrokken worden als het onderzoek al is opgestart, of misschien zelfs al bijna afgelopen is. Terwijl de ervaringen en meningen van deze mensen heel waardevol zijn. Daarnaast is ‘niet over ons, maar met ons’ ook erg belangrijk.

Daarom is de Participatie Matrix ontwikkelt. De matrix is een middel voor projectleiders/onderzoekers waarmee zij samen met ervaringsdeskundigen in gesprek kunnen gaan over de rol die hij/zij gaat vervullen binnen het onderzoek/project. Ervaringsdeskundigen kunnen de matrix gebruiken om hun rol te laten zien, en de onderzoeker/projectleider te wijzen op de rol die hij/zij vervult.

Ontwikkeling

Bij de ontwikkeling van de matrix hoopten we dat de matrix ervoor zou gaan zorgen dat onderzoekers/projectleiders al bij het maken van het projectplan gingen nadenken over het feit dat ze ‘ervaringsdeskundigen’ wilden betrekken. En hier dan ook rekening mee zouden houden in de subsidie aanvraag en het maken van het projectplan. Want een project bedenken voor bijvoorbeeld chronisch zieke jongeren, en dan aan het einde pas bedenken dat het handig is om hen om input te vragen is natuurlijk niet helemaal handig.

Daarnaast, wees eerlijk, een ervaringsdeskundige die super betrokken is bij een onderzoek/project en daar niet eens reiskostenvergoeding voor krijgt kan echt niet. Dat is dan ook één van de punten waar ik mij hard voor heb gemaakt bij de ontwikkeling van de matrix. Ik heb de afgelopen jaren aan heel veel projecten bijgedragen in verschillende rollen en functies. Daar gaat veel tijd in zitten, geloof mij. Ervaringsdeskundigen steken net als de projectleider uren in het project/onderzoek om het er beter uit te laten komen. Dan verdienen ze ook een (reiskosten)vergoeding daarvoor. Voor niets gaat de zon op.

Die reiskostenvergoeding moet dan ook meegenomen worden in de subsidie aanvraag. Anders is daar geen budget voor. Vandaar dat we willen dat er voorafgaand aan een project al over na wordt gedacht.

Presentatie

Toen de Matrix eenmaal af was heb ik eerst samen met Morena en daarna alleen meerdere presentaties mogen geven over de ontwikkeling en het gebruik van de Participatie Matrix. Onder andere tijdens de projectleiders bijeenkomsten bij FNO en bij Kentalis. Dit was enorm gaaf en een hele goede oefening voor de presentaties die nog zouden volgen.

Wetenschappelijk artikel

Vorig jaar werkten we aan het wetenschappelijke artikel; ‘Designing a tool to support patient and public involvement in research projects: the Involvement Matrix’. Na veel overleg, feedback en verandering was het eind oktober 2019 af. Het werd ingestuurd en deze zomer werd het artikel dan echt gepubliceerd in Research Involvement and Engagement.

Trots dat we dit samen hebben bereikt en organisaties de Matrix inmiddels steeds vaker gebruiken. Dank aan iedereen die heeft meegewerkt voor deze toffe ervaring en het mooie eindresultaat.
Liefs,
Rebecca ♥
Aanvulling: De Participatie Matrix is beschikbaar voor alle onderzoekers/projectleiders in Nederland en ver daarbuiten en is te vinden via www.participatiematrix.nl.